“玻璃人”“睡美人”“不食人间烟火的孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是残酷的“生命杀手”——罕见病。关注罕见病，九三学社上海市委一直在路上……

2月28日是第十六届国际罕见病日。上海市政协九三学社界别委员走进上海市儿童医院医学遗传临床基地，与上海市政协提案委员会、人口资源环境委员会，部分市人大代表和市政协委员，参加了在上海市儿童医院泸定路院区特需门诊内开展的遗传咨询门诊义诊活动，并共同就罕见病防控开展专题研讨。

义诊汇集了内分泌科、肾脏风湿免疫科、儿保科、康复科、皮肤科、新生儿科、呼吸科等多个临床专病专科专家坐诊，同时面向新生儿和其他高危儿童群体提供免费基因筛查检测项目，并有专家团队提供免费遗传咨询。

中国工程院院士曾溢滔，中国工程院院士、原九三学社中央委员贾伟平，九三学社市委常委、上海医学遗传研究所所长曾凡一线上作了有关罕见病的科普报告。

曾凡一表示，罕见病病情复杂、诊断困难、有效药物极其缺乏，只有5～10%的罕见病是有药可治的，更需要社会的关爱。希望全社会给罕见病患者多一份关爱，多一份包容，让他们在阳光下幸福快乐地生活。

市政协常委、社市委专职副主委周锋，市政协提案委常务副主任、社市委原副主委黄鸣，市政协委员、社市委秘书长朱红，市政协常委、社市委副秘书长兼参政议政部部长张磊，市政协委员、社市委原副主委吴健生，市人大代表、社市委资源环境建设专门委员会副主任、上海勘察设计研究院(集团)有限公司资深总工程师许丽萍等出席活动。

同日，中国福利会国际和平妇幼保健院主办、九三学社上海市委医疗卫生专门委员会协办的“无‘陷’爱  特别的诊室为特别的你——2023年世界罕见病日活动”拉开序幕。

活动首日，中国福利会国际和平妇幼保健院副院长、上海市人大代表、九三学社市委医疗卫生专门委员会副主任王彦林带领团队成员线上作题为《妈妈肚子里如何分辨天使与天使综合征》《关注罕见病，预防比治疗更重要》《三代试管婴儿技术助孕优生》的直播课。

活动包括多场线上直播课和线下义诊，将持续到3月7日。